שם הארגון:

עמותה למאבק במחלת ה A-T

כתובת:

ז'בוטינסקי 33 רמת גן, 52511 . ת.ד. 154

טלפון:

03-5750503

פקסימיליה:

03-7515673

:e-mail

 Office23@netvision.net.il

אתר אינטרנט:

http://www.a-t.org.il

איש קשר:

אורלי דרור כלפה

תיאור הפרוייקט:

עמותת "איי-טי הורים להצלת ילדיהם הוקמה ע"י הורים לילדים החולים במחלת האטקסיה

טלאנגיקטסיה הידועה יותר כ-איי-טי איי-טי הינה מחלה תורשתית, ניוונית ואנושה הפוגעת בילדים . המחלה

הינה רב מערכתית הפוגעת בשלוש מערכות עיקריות בגוף: היא גורמת לניוון של המוח הקטן, האחראי על

הקואורדינציה ושיווי משקל. ילדים חולי איי-טי נראים נורמלים בעת לידתם וסימני המחלה

הראשונים מופיעים בד"כ בשנה השנייה לחייהם. סימנים ראשונים אלה הם לרוב ליקוי

בשיווי משקל. תהליך זה מתקדם וגורם במשך השנים הבאות לחיי הילד לקשיים בהפעלת

הגפיים, לתנועות בלתי רצוניות, לדיבור לא ברור. עם החמרת המצב הילד נזקק לכסא

גלגלים והוא תלוי לחלוטין בזולת ותפקודו לקוי ביותר.

מאפיין אחר של המחלה הוא פגיעה קשה במערכת החיסון של הגוף, הגורם לזיהומים חוזרים

ונישנים ולדלקות ריאה. בחולים רבים עשויים זיהומים אלה להוות סכנת חיים.

תסמין נוסף וחמור של המחלה הוא נטייתם הגדולה של ילדים אלה לפתח סרטן, פי אלף

יותר מאשר באוכלוסיה הכללית.

המחלה חשוכת מרפא.

למרות ש-איי-אי הינו לחקוי רב מערכתי, יש לילדים הלוקים בו אינטליגנציה נורמלית ואף

גבוהה מן הרגיל. נראה שמזגם נשאר נוח ועוזר להם לשמור על גישה בריאה לחים, למרות

ההחמרה בנכותם.

תחום מרכזי של הפרוייקט:

הקמת מרכז ארצי ובינלאומי לחולי איי-טי בבית החולים תל-השומר ע"ש שיבא

לאחרונה אנו עוסקים ומאיצים את הקמת המרכז הארצי , קליני ומחקרי לחולי איי-טי

בבית החולים תל-השומר ברמת גן. מרכז זה יפתח בבניין ילדים בראשותם של פרופ' גידי

רכבי מהמחלקה ההמטו-אונקולוגית , הידוע מאוד בתחומו בארץ וברחבי העולם. וכן עם

פרופ' פסוול מנהל מחלקת ילדים ואימונולוג בכיר הידוע גם הוא בתחומו. מרכז זה יאחד

את טובי החוקרים והרופאים מהמובילים בעולם בתחום זה ויהווה מוקד בינלאומי בחקר

מחלה זו ופיתוח דרכי טיפול לה וכן יעסוק בהשלכותיה למחלות רבות אחרות. מצד אחר

מרכז זה יתן מענה לחלים ומשפחותיהם בכל התחומים המתבקשים בנסיבות המחלה ויהווה

מעין "בית חם" המספק להם את צורכיהם הפיזיים והנפשיים כאחד

שותפים קיימים לפרוייקט:

לא קיימים עדיין.

הגדרת הצורך מהשותפים העסקיים:

הקצאת משאבים לצורך הקמת המרכז הארצי לחולים.

עלות הפרוייקט:

 $150.000

הערות:

יש תקווה לחולי איי-טי. המחקרים המתקדמים הם המנהרה שכבר ניתן לראות את האור בסופה.

ביננו חיים מאות ילדים שקצב התקדמות המחקר יקבע אם יבריאו ויחיו חיים שלמים או ימשיכו לסבול עד

מותם בטרם עת יש לנו סיכוי להציל אותם- אך אנו זקוקים לעזרתכם. ככל שנוכל להעמיד יותר אמצעים

בידי החוקרים כך גדלים סיכוייהם של הילדים.